【齐鲁晚报】出生便耳朵残缺,“独耳女孩”也有“美丽的公主梦”

作者:佚名      来源:NET/DXZM     点击:      时间:2020/6/16 10:50:42

齐鲁晚报·齐鲁壹点

“我有一个残缺的‘小耳朵’,需要用短发来挡住它,记忆中我的童年没有太多欢声笑语,因为耳朵残缺,我们全家人提起这个都比较沉默,尤其是妈妈,经常会偷偷流泪。我是不是他们的负担?他们会不会有天不喜欢我了?”乐乐(化名)今年七岁半,因为从小患有小耳畸形,她的生活轨迹也与其他正常孩子有所不同。她像其他女孩一样,也有着一个“美丽的公主梦”,那就是扎个马尾辫,穿上小裙子,再也不害怕英语考试……


“扎不了马尾辫,

也没有小朋友和我玩”

“一出生,我的公主梦就不在了,我不能扎马尾辫,只能留齐耳短发,小朋友们都不愿意跟我玩,陪伴我最多的只有家人,因为我和其他小朋友不一样。”这些就是乐乐对自己童年的评价,也是她内心最刺痛的遗憾。“小时候妈妈一给我梳头,我就问妈妈,你为什么你老给我梳娃娃头,我也想穿漂亮的连衣裙,扎一个其他小朋友那样骄傲公主般的马尾辫,但每次这样问,妈妈总会跑到卫生间打开水龙头哭,后来我也就不问了。再后来我长大了,也知道了一些我的病况,有时也会问父母,我会不会成为他们的负担,但他们总是和我说,乐乐你不是啊,即使是,也是我们甜蜜的小负担,我们全家都很爱很爱你,你是爸爸妈妈努力工作的动力,我们一定会把你的小耳朵治好,然后妈妈每天都给你扎你喜欢的马尾辫。”

“我是去年见到这个孩子的,当时孩子耳朵的位置只有残缺条梭样肉赘,几乎看不出来是耳朵,并且因为没有耳道所以严重影响了听力,当时我便建议对孩子进行手术,但碍于高昂的手术费用和孩子的年龄,妈妈不得不暂时搁置了,今年再次见到孩子后,看着孩子害羞的表情,我觉得孩子必须要做手术了。经过充分沟通,最后我们决定帮助孩子申请资助,为孩子进行手术,手术方式选择生物材料植入,避免取肋软骨的创伤和瘢痕。”淄博市妇幼保健院耳鼻喉科主任韩军宁表示。

本周末帮孩子造耳

预计持续8小时,难度之高为淄博首例

在得知乐乐情况之后,淄博市妇幼保健院领导高度重视,为了给患儿提供最高效的治疗,医院特邀北京同仁医院赵守琴主任、上海东方丽人医院吴建明教授、陆忠凯博士等多名专家联合会诊,再经过充分沟通准备后,决定在本周末为其进行耳廓畸形矫正术、耳道成形术和耳廓瘢痕切除术。“此次手术难度极高,所以我们邀请到的都是行业内的顶级专家,也是国内做这个手术最多的专家。此次小耳畸形手术采用生物材料进行,为淄博市首例,预计将持续8个小时,一次性完成,可避免患儿经过多次手术和取肋软骨的痛苦,所以意义重大。”韩军宁介绍说。

“听到医院发来的消息,说给孩子耳朵治疗有了最佳方案后,我们心里十分激动。”乐乐父母说,“这些年,我们一直都在密切关注着和孩子治疗有关的各种消息,听说这次治愈的机会非常大,并且治好后不但不会影响孩子听力,还能够让她和正常其他小姑娘一样,让孩子有尊严的活着,这真的是我们最大的心愿。”


果断选择高难度手术

是为了不影响孩子未来成长

据韩军宁介绍,耳廓畸形分为形态畸形和结构畸形,形态畸形发病率达20%以上,结构畸形,也就是俗称的小耳畸形,发病率约为万分之二到四。淄博每年出生4万多名新生儿,其中小耳畸形患儿有40名左右,占比近千分之一。“我们作为三级妇幼网络龙头单位,负责淄博市出生缺陷管理,全市小耳畸形患儿也会到医院进行耳廓的检查和听力诊断检测,我们会第一时间接触到这些不幸的孩子和家长,很庆幸我们可以第一时间告诉家长应该怎么做,给予他们规范的指导。所以我们也开展了与之相应的耳廓无创矫形和小耳畸形手术治疗,旨在帮助这些孩子重获健康和美丽的耳朵,享有健康人生。”

“目前治疗小耳畸形常用的做法就是自体肋软骨耳畸形矫正和高分子医用材料耳畸形矫正,前者的优点是取患者自己身上的肋软骨,手术费用相对较低,但缺点是患者手术痛苦大,创伤大,胸部还会有一个很大的疤痕,对女孩未来的生活影响很大。并且手术一般要做2到3次,手术整体需要1年左右,周期长,反复的手术容易给孩子带来心理阴影,且短期内多次麻醉会给患儿带来全身影响,分次手术也会让听力重建和耳廓再造相互产生不良影响。”韩军宁说。

“而后者的优点则是耳朵效果逼真,外形稳定不易变形,且痛苦小,没有胸廓瘢痕。手术一次完成,术后住院观察15天就可以出院,不用耽误很长的时间,也能避免多次麻醉和手术的痛苦。”韩军宁介绍说,“不过缺点就是因为手术难度极高,且手术费用也较高。”

医院减免17万费用

但余款压力依然很大

据了解,此次手术由于难度极高,费用算下来,包括生物材料、手术费、专家费等,合计约需要30万。庞大的治疗费对于乐乐家庭来讲,压力很大。

为了给我治疗,爸爸妈妈这几年一直在密切关注着小耳畸形的治疗进展,前几天,妈妈说淄博市妇幼保健院的专家有了对我耳朵治疗的最佳方案,可以为我做耳廓修复及开通耳道手术,治愈成功的机会非常大,如果治疗好了我也能和其他小姑娘一样,扎马尾辫穿小裙子,和小伙伴跑跑跳跳,实现我的公主梦。但一听到治疗费用,父母都不说话了,像我们这样的普通家庭,父母都是普通工人,上面又有爷爷奶奶需要照顾,下面还有个三岁的弟弟,这些年治疗费已经花了不少,但这次父母又不愿意放弃这次治疗机会,为此,他们承受着巨大的精神压力和经济压力。”乐乐说。

经过沟通,为了更好帮助患儿,淄博市妇幼保健院帮患儿减免了近17万的费用。“多年以来,我院与中国听力医学发展基金会共同成立了淄博凝静爱耳公益基金,曾帮助了上百名听障儿童,为两名听障儿童免费植入了价值20万的耳蜗,为30名儿童提供康复训练费用。此次我们也发起线上募捐,一起救助这个可爱的孩子。”韩军宁说,

希望其他有想帮助乐乐的爱心市民也能伸出援手,让乐乐有机会变成一个正常的孩子,帮助她实现“美丽的公主梦”。

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