在我们的生活中，有这样一群特殊的孩子，他们被称作 “不食人间烟火的孩子”，他们就是苯丙酮尿症(PKU)患儿。对于他们来说，常人眼中的美味佳肴，对他们却如同 “毒物”，他们每一口食物的选择，都关乎健康与未来。

　　6月29日，为进一步提高苯丙酮尿症患儿的治疗依从性，增强家长的治疗信心，营造更优质的治疗氛围，淄博市妇幼保健院新生儿遗传代谢门诊举办2025年度苯丙酮尿症患儿联谊会暨罕见病进社区活动。

　　活动特邀北京中日友好医院教授李晓雯，通过线上连线的方式，围绕PKU全生命周期营养管理展开深入讲解，从患儿如何科学管理膳食，到如何精准计算每日食谱，再到怎样保障孩子每日营养均衡、摄入足够的热量及蛋白质等，一一进行了细致入微的分析，干货满满。李晓雯强调，苯丙酮尿症的治疗主要依靠饮食治疗，但这并不意味着简单的忌口，而是要在严格限制苯丙氨酸摄入的同时，保证摄入满足小儿生长代谢的最低需要量，为孩子们的健康成长筑牢根基。

　　期间，新生儿遗传代谢门诊主任董丽萍，结合丰富的临床经验，针对各个年龄阶段PKU患儿如何进行饮食管理，尤其是孕前女性患者如何控制日常饮食等家长们关心的重点问题，进行了深入浅出的讲解，用通俗易懂的语言消除了大家心中的困惑。

　　活动现场还特别邀请了几位在饮食管理方面颇有心得的家长交流发言，他们毫无保留地向大家传授自己的经验，引起了家长们的强烈共鸣。

　　此次活动的举办，进一步助力家长们对PKU患儿的饮食管理有了全新认识，为后续患儿的指标控制提供了极大帮助。目前，在淄博市妇幼保健院新生儿遗传代谢病门诊治疗的苯丙酮尿症患儿近160例，大部分患儿的指标控制良好，有数名孩子在学业上取得了优异的成绩。