《淄博晚报》你的世界孤独自精彩——不一样的童年(一)

作者:佚名      来源:NET/DXZM     点击:      时间:2018/6/2 11:12:44

孩子是这个世界最美好的存在。他们天真、烂漫、纯洁他们的未来充满了光明和希望。而就在我们身边还生活着这样一群孩子他们或多或少有着这样那样的缺憾却依然在家人、医生、护士们的关爱下快乐成长。
  
  23个月的浩浩从出生就是一大家人的掌上明珠可同龄的孩子都已经牙牙学语甚至可以说出简短语句的时候浩浩却只能蹦出两个词不管男女见人就喊爸爸妈妈”,情绪很容易失控一点不顺心就倒地大哭要是妈妈在家他能从早上哭到太阳落山。
  发觉了浩浩的不正常家人带他来到淄博市妇幼保健院儿童保健科就诊。经过了整整一天172项测试后浩浩被诊断为典型的孤独症开始了对症康复治疗10天后当浩浩用他稚嫩的声音喊出一声姥爷一家人喜极而泣……


  一年1000多个孩子走向孤独
  儿童保健科主任黄晓玲说,像浩浩这样的孩子有很多儿童孤独症的发病率很高且不断在上升国内平均1000-6岁的孩子中就有一个是孤独症患儿按照这个比例计算我市孤独症患儿也有几千人。我这里几乎每天都有新诊断出来的孤独症患儿加上智力障碍去年共诊断了1000多例。
  黄晓玲介绍儿童孤独症又称儿童自闭症是一类以严重孤独缺乏情感反应语言发育障碍刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的疾病多见于男孩男女比例为5:1一般在3岁以前就会表现出来。孤独症的典型特点是大部分患儿语言发育迟缓、社会交往障碍或重复、刻板的行为等。也有的见人不笑、动作僵硬有的喊名字没有反应有的却异常开朗还有高功能孤独症等1000个孩子有一千种具体表现每个孩子都不一样。

  免费康复爱心开启一扇窗

  在孤独症康复方面淄博市妇幼保健院儿童保健科、康复中心自2000年开始接收治疗孤独症/智障儿童2013年被评为省级智力障碍儿童康复机构2015年被评为省级孤独症儿童康复机构。自2015年作为全市孤独症/智障儿童定点评估机构承担起全市孤独症及智障儿童的诊断、残疾评估、康复治疗及康复训练技术指导工作。目前每天在该机构接受康复的儿童达100余人。
  在康复中心护士长杨德香说浩浩这样的孩子在这里算是比较幸运的。他的家人发现康复干预也早孩子恢复得快预后效果非常好但很多孩子没有这份幸运。杨德香介绍:有一个孩子叫冯西来时2岁多不会说话交流认知能力都很差有一个孩子叫唤星5岁多来的已经坚持康复训练了一年半现在刚刚学会1-10的数字读写还有一个孩子来的时候3啥称呼也不会别人喊他也没反应……”
  杨德香对康复中心的孩子如数家珍她说每一个孩子身后都是一个家庭艰辛的付出在这里她每天都能看到孩子们的努力看到家长们的咬牙坚持更让她难忘的是孩子们出现哪怕一点点进步后那份激动和兴奋。
  为了帮助过更多孤独症患儿准确化康复我们实行的是免费康复。杨德香说只要诊断为孤独症患儿符合相关救助条件就可以申请免费康复不仅可以免掉孩子一年12000元的康复费用还有2500元的生活补贴。
  康复中心设有听觉统合训练室、感觉统合训练室、个别化训练室(精细动作、语言、认知)、音乐治疗室、集体课教室、家长咨询室等。
  我们着力促进康复儿童的感知、认知、语言交往、大运动、精细动作、社会适应性、生活自理等能力的提高现在康复训练中心同时有100多个孩子参与训练资源有限很多孩子都预约不上。

 

早筛查早发现 携手让他不孤独
  即便康复中心早已人满为患但是还有许多孤独症儿童没有被发现、诊断更说不上治疗。黄晓玲说,目前中国0-14岁的孤独症儿童有超过200却只有不到10%的患儿正在接受康复训练这意味着很多孩子可能因为错失黄金干预期而永远无法追赶上正常人的步伐。
  近5年来淄博市妇幼保健院儿童保健科对全部门诊健康查体18月龄儿童实施M-CHAT孤独症筛查同时定期对基层妇幼机构儿保从业人员、托幼机构从业人员进行培训、宣教孤独症的相关知识力争做到早筛查、早发现、早诊断、早治疗。
  黄晓玲作为市政协委员连续几年针对孤独症儿童问题提交了多项提案呼吁社会各界加强对孤独症儿童的关注其中2015年通过政协提案为在医疗机构特殊教育岗位上工作的教师解决了职称晋升问题。
  面对日益增多的孤独症患儿黄晓玲说,她希望还能增建更多的公办康复机构。对于已存在的机构管理部门应制定相应的评审标准包括机构场地规模、从业人员资质等是否达标都应该有对应的行业规范。希望社会各界能够提高对孤独症儿童的关注度携手努力共同为他们的健康成长保驾护航。